Donare sangue, generare conoscenza: Fondazione ANTHEM e AVIS avviano una collaborazione per la ricerca e la salute pubblica
Trasformare il patrimonio informativo generato ogni giorno dalla donazione di sangue in una nuova opportunità per la ricerca scientifica, la prevenzione e la programmazione sanitaria. È questo l’obiettivo della collaborazione avviata tra Fondazione ANTHEM – Advanced Technologies for Human-centEred Medicine e AVIS Nazionale, che mette al centro lo studio e la valorizzazione dei dati raccolti nell’ambito delle attività di donazione del sangue diffuse su tutto il territorio italiano.
Ogni anno AVIS contribuisce in modo determinante all’autosufficienza nazionale di sangue ed emocomponenti attraverso una rete capillare di oltre 3.300 sedi e più di 1.290.000 volontari. L’attività di donazione genera inoltre un importante patrimonio informativo composto da dati anagrafici, sanitari e clinici raccolti nel corso dei controlli e delle procedure che accompagnano la donazione. Informazioni che, se correttamente organizzate, integrate e analizzate nel pieno rispetto della normativa sulla privacy, possono rappresentare una preziosa fonte di conoscenza per comprendere meglio lo stato di salute della popolazione, supportare attività di prevenzione e contribuire alla programmazione sanitaria.
La collaborazione tra ANTHEM e AVIS rappresenta il primo passo di un percorso esplorativo che intende comprendere se e come questo patrimonio informativo possa essere valorizzato a fini scientifici e di interesse pubblico. L’obiettivo è costruire un quadro conoscitivo affidabile che permetta di valutare il potenziale dei dati generati dall’attività di donazione e il loro possibile contributo allo sviluppo di nuove conoscenze in ambito sanitario.
La prima fase del progetto coinvolgerà un numero selezionato di sedi AVIS, differenti per caratteristiche organizzative, territoriali e gestionali. L’attività di ricerca sarà dedicata all’analisi delle tipologie di dati disponibili, delle modalità di raccolta e archiviazione delle informazioni, dei software utilizzati e delle condizioni necessarie per una loro eventuale valorizzazione scientifica.
Lo studio prenderà inoltre in esame i principali aspetti organizzativi, procedurali e autorizzativi connessi all’accesso e all’utilizzo dei dati, i livelli di eterogeneità esistenti tra i diversi contesti territoriali e le possibili strategie per favorire una maggiore interoperabilità e integrazione delle informazioni.
L’intero percorso si sviluppa nel pieno rispetto dei principi di responsabilità, trasparenza e tutela dei donatori. La protezione dei dati personali, la qualità delle informazioni, la governance etica e l’assenza di qualsiasi finalità commerciale costituiscono elementi fondanti dell’iniziativa, che si inserisce in un modello di ricerca orientato esclusivamente al bene pubblico e alla produzione di conoscenze utili alla collettività.
Guido Cavaletti, Direttore Scientifico di Fondazione ANTHEM – «La collaborazione con AVIS nasce dalla possibilità di mettere in dialogo ricerca scientifica, salute pubblica e una delle principali reti civiche e sanitarie del Paese. Ogni donazione non rappresenta solo un gesto di solidarietà, ma anche un momento in cui vengono raccolte informazioni potenzialmente rilevanti per comprendere meglio lo stato di salute della popolazione. Il nostro obiettivo è valutare, con metodo e nel pieno rispetto della tutela dei donatori, se questo patrimonio possa diventare una base conoscitiva utile per nuove attività di ricerca, prevenzione e programmazione sanitaria. È un percorso che unisce innovazione, responsabilità e valore pubblico»
Mattia Cattaneo, Professore presso l’Università degli studi di Bergamo – Dipartimento di Ingegneria Gestionale, dell’Informazione e della Produzione, ricercatore ANTHEM e responsabile scientifico del progetto: «Questa prima fase della collaborazione nasce con l’obiettivo di comprendere come si genera, si struttura e può essere valorizzato il patrimonio informativo presente nelle diverse realtà AVIS. Analizzeremo come i dati vengono generati, organizzati e resi disponibili nei diversi contesti, quali caratteristiche presentano e quali condizioni possano favorirne, in prospettiva, l’interoperabilità e l’utilizzo per finalità di ricerca. Il nostro compito sarà costruire una fotografia realistica e approfondita della situazione esistente, individuando punti di forza, criticità e opportunità. Solo a partire da questa conoscenza sarà possibile definire percorsi di ricerca sostenibili, utili e coerenti con le esigenze dei territori, dei donatori e della salute pubblica».
Oscar Bianchi, Presidente di AVIS Nazionale: «Questa collaborazione rappresenta un’importante opportunità per approfondire la conoscenza del patrimonio informativo che si genera attraverso la donazione di sangue. I nostri volontari sono autentiche sentinelle della salute: grazie al loro gesto, ai controlli periodici e al monitoraggio costante del proprio stato di salute contribuiscono non solo alla cura dei pazienti, ma anche alla diffusione della prevenzione e della cultura della salute. Valorizzare l’insostituibile ruolo dei donatori significa esplorare nuove opportunità per la ricerca scientifica e per il miglioramento del Sistema sanitario nazionale, a beneficio dell’intera collettività».
AVIS Nazionale
AVIS è la più grande associazione di donatori di sangue italiana che persegue un fine di interesse pubblico: garantire la disponibilità di sangue e dei suoi emocomponenti a tutti i pazienti che ne abbiano necessità. Svolge la propria mission attraverso la promozione del dono volontario, gratuito, anonimo, periodico, responsabile e associato. Gestisce, inoltre, l’accoglienza dei donatori nei centri di raccolta e la loro chiamata, al fine di programmare le attività trasfusionali e sanitarie. In alcune aree del Paese, inoltre, raccoglie il sangue e gli emocomponenti d’intesa con le strutture ospedaliere pubbliche.
AVIS fonda la sua attività sui principi della democrazia, della libera partecipazione sociale e sul volontariato, quale elemento centrale e insostituibile di solidarietà umana. Molto spazio è riservato anche alla promozione della cittadinanza attiva, della prevenzione e degli stili di vita sani e corretti, senza dimenticare il sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie rare e genetiche. Per raggiungere questi obiettivi, AVIS collabora costantemente con le più importanti e prestigiose istituzioni nazionali e i principali attori della società civile e del Terzo settore
